martedì 2 aprile 2013

Storia di Antonio, ragazzo autistico senza più terapie

SASSARI. Antonio è un ragazzino autistico che nei primi anni della sua esistenza ha vissuto in un mondo a parte espresso perlopiù con suoni inarticolati e accessi di rabbia incontrollabili. Oggi, a 14 anni, ha conseguito il diploma di terza media affrontando gli esami come i suoi compagni. Abbraccia la mamma e la bacia, guarda negli occhi le altre persone e ha uno splendido rapporto con il papà.
Sembrerebbe una storia a lieto fine ma non lo è. Antonio da due anni non viene seguito in alcuna struttura sanitaria, in pratica non fa più le terapie riabilitative che hanno portato ai risultati attuali. E non certo per cattiva volontà dei genitori, anzi. Sono proprio loro che vogliono denunciare di trovarsi in una strada senza uscita, di non sapere a chi rivolgersi per fare in modo che al proprio figlio venga riconosciuto il diritto di essere curato, che il lavoro e l’immane fatica fatti fino ad oggi non siano stati inutili. «Io vorrei spiegare a tutti - dice Maria Grazia - il senso di solitudine che noi viviamo tutti i giorni rispetto alla condizione di Antonio. Siamo disperati, arrabbiati ma anche molto spaventati perché ci chiediamo che cosa potrebbe succedere a nostro figlio un domani che noi non ci saremo più. Chi se ne occuperà se lui non potrà diventare autonomo? È una prospettiva alla quale non voglio neppure pensare ma so che soltanto attraverso una terapia adeguata potrà avere una chance. Perciò lotterò con tutte le mie forze perché questo accada».

L’ultimo percorso a ostacoli per Maria Grazia e suo marito Gianmarco è cominciato nel 2010 quando Antonio è stato “dimesso” dal centro di riabilitazione Rnm di Sassari dove era seguito da quando gli era stato diagnosticato questo grave disturbo dello sviluppo: era scaduta la convenzione con la Asl. In pratica, era stato spiegato, in assenza di un intervento specifico della Asl il centro non era in grado di praticare al ragazzo le terapie adatte alla sua età. Si sarebbe dovuto ricominciare il lavoro in equipe con la famiglia e con la scuola, un percorso da fare tutti insieme perché Antonio avesse le possibilità di maturare ancora, di affrontare in maniera adeguata la sua adolescenza. Così non è stato e dalla data delle dimissioni dal centro di riabilitazione convenzionato è stata un’affannosa corsa per capire dove il ragazzo poteva essere seguito. «Finora sono stati tutti buchi nell’acqua - continua Maria Grazia -. Abbiamo portato nostro figlio in una struttura privata ma, a parte le spese per noi insostenibili, manca il collegamento con la scuola, che è fondamentale. E anche noi abbiamo bisogno di essere seguiti da esperti». Una speranza si era accesa quando i due genitori hanno “captato” che il centro Gena aveva presentato alla Regione un progetto sperimentale per la riabilitazione dei ragazzi autistici adolescenti. Si sono messi subito in lista d’attesa e, oggi che Antonio deve iscriversi alle superiori, da quella lista non sono ancora usciti. Insieme a lui aspettano altri 24 ragazzi che nel frattempo sono curati esclusivamente dalle proprie famiglie.Una sorte amara per tante persone che soffrono in un totale isolamento.
Nel territorio sono 350 i bambini affetti da autismo in carico alla Asl n.1. I centri convenzionati sono Rnm e Aias a Sassari, poi ci sono il Ctr di Alghero, il San Giovanni Battista di Ploaghe e il San Gavino di Porto Torres. I ragazzi più grandi sono seguiti dalla Gena ma si tratta di un sistema non omogeneo. Si era parlato di un centro unico per l’autismo ma ancora dalla Regione non sono arrivate notizie.