mercoledì 5 marzo 2014

Registro tumori a livello comunale: perché è importante?

Cos'è un Registro Tumori?

Un Registro Tumori è un servizio adibito alla raccolta, l'archiviazione, l'analisi e l'interpretazione dei dati sulle persone affette da tumore.
Un registro tumori di popolazione raccoglie informazioni complete su tutti i nuovi casi che insorgono in una popolazione definita (di solito, un'area geografica come una città, una Regione oppure uno Stato) con obiettivi di sanità pubblica ed epidemiologia. Tali informazioni sono archiviate in modo permanente e sicuro e successivamente analizzate statisticamente ed in modo anonimo per produrre periodici rapporti e/o pubblicazioni scientifiche.
In Europa esistono oltre 190 Registri Tumori. Alcuni stati hanno registri nazionali (Paesi scandinavi, Irlanda, Olanda ecc.), mentre altri stati dispongono di registri regionali (Svizzera, Italia, Francia).
In Svizzera sono attualmente attivi 12 Registri Tumori generali di popolazione, i quali registrano tutti i casi di tumore insorti nella popolazione residente nel rispettivo Cantone al momento della diagnosi, qualunque sia il luogo di diagnosi o di cura.

Perché serve un Registro Tumori?

I registri tumori di popolazione hanno il compito di:
  • descrivere la situazione del cancro in varie popolazioni o sub-popolazioni
  • monitorare l'andamento dei tumori nel tempo
  • indirizzare la pianificazione e la valutazione dei programmi di prevenzione del cancro
  • aiutare a decidere l'allocazione delle risorse sanitarie
  • promuovere la ricerca epidemiologica e clinica
Ogni altro metodo di registrazione rischia di perdere una certa porzione di nuovi casi di tumore e non essere affidabile nel dire se un certo tumore stia diventando più o meno frequente o se differenti cure possano influenzare la sopravvivenza o ancora se il rischio di sviluppare un tumore sia più o meno elevato in determinate aree o occupazioni rispetto ad altre.
Questo progetto si prefigge la raccolta dei dati di casi di tumore da parte dei Medici di famiglia. Alla pubblicazione dei dati della Comunità dando inizio alle prime esperienze di raccolta sul Territorio Comunale. Il consenso e l'entusiasmo possono portare alle prime elaborazioni dei dati utilizzando come fonti le Schede di Dismissione Ospedaliera dei nosocomi locali e i dati raccolti presso le divisioni di Anatomia patologica della ASL. Preziose possono dimostrarsi le informazioni cliniche fornite dai medici di Famiglia, depositari naturali del followup del paziente. Il Registro non è stato pensato come un progetto a termine ma nasce come rete di sorveglianza oncologica permanente. In Italia esistono a tutt’oggi 36 Registri Tumori accreditati e pubblicati in sede internazionale, che sono in continua evoluzione. Questi Registri coprono circa il 40% della popolazione residente in Italia. La finalità di un Registro è anche quella di sorvegliare l’insorgenza di patologia neoplastica in rapporto all’esposizione a sostanze cancerogene (chimiche, fisiche e biologiche) e ad altri fattori di rischio, secondo le indicazioni dei Decreti Interministeriali e D.Lgs. 277\91. Molti paesi nel mondo hanno una rete di registri tumori. Le informazioni registrate sono vitali per la ricerca sul cancro. Permettono di studiare le cause di alcuni tumori, di valutare l’eventuale impatto di fattori sociali o ambientali e di valutare l’efficacia dei programmi di prevenzione e di screening. Rilevando l’andamento delle malattie neoplastiche in Italia, i Registri forniscono uno strumento utile per il Servizio sanitario nazionale al fine di migliorarne i servizi. Ecco alcuni esempi delle informazioni derivanti dal lavoro dei registri: l’incidenza dei tumori in Italia è in crescita; la sopravvivenza è migliorata ma esistono differenze Nord-Sud; la sopravvivenza nei bambini è fortemente migliorata negli ultimi anni; si osserva un miglioramento del trattamento dei tumori nelle aree coperte da screening; i tassi del melanoma della pelle aumentano di anno in anno; il mesotelioma è causato dall’esposizione all’amianto; alcuni esempi delle informazioni che non sarebbero più disponibili senza il lavoro dei registri: numero dei tumori incidenti per anno e quali sono i più frequenti; andamento dei tassi di incidenza e di sopravvivenza; confronto dei tassi di incidenza e di sopravvivenza con quelli di altri Paesi; non si saprebbe dire: se le disuguaglianze socioeconomiche di trattamento o di sopravvivenza sono state ridotte; se i programmi di screening sono efficaci; se le persone che vivono vicino alle discariche o alle linee elettriche hanno un rischio più alto di tumore.
Auspichiamo al suo avvio il più presto possibile ricordando che la Salute è tra i beni sanciti dalla nostra Costituzione e nostro dovere è tutelarla.
AGGIUNGO:

Pur non essendoci una legge a regolamentare la questione, la Regione Lazio, con la deliberazione di giunta n. 1748 del lontano 23 marzo 1982, prevedeva l'istituzione di registri dei tumori e individuava nella Provincia di Latina un'area pilota, visto che era già operante un sistema informativo di registrazione dei tumori avviato dalla Lega contro i Tumori. Inoltre durante la XV legislatura il Senato approvò a larga maggioranza il ddl 1249, nel dicembre 2007, per l'istituzione di Registri di patologia riferiti a malattie di rilevante interesse sanitario. Il provvedimento non fu mai approvato dalla camera in quanto decadde la legislatura. Un occasione sprecata. In Italia esistono più di 30 RT attivi, che coprono più del 30 % della popolazione totale. L'organizzazione dei Registri si basa, in primo luogo, sul Sistema Informativo Ospedaliero, sul Registro Nominativo delle cause di Morte e sulle anagrafi degli assistiti e le anagrafi comunali disponibili. Da qui l'idea di coinvolgere i medici di base per creare innanzitutto un'Anagrafe Comunale dei Tumori, ecco perché fondamentale far partire la richiesta a livello comunale.