sabato 2 aprile 2016

#sfidAutismo: siamo noi gli autistici!!!!

Oggi è la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo.
Vorrei insieme a voi fare una riflessione partendo proprio da queste parole.

Seguitemi.

Giornata: indica un periodo di tempo, limitato a 24 ore. Spesso si dedicano le "giornate" per riflettere su determinati temi, in questo caso l'autismo.
Mondiale: indica l'ampiezza geografica. In tutto il mondo si dedica questa giornata. In ogni sperduto angolo remoto del pianeta terra.
Consapevolezza: questa parola indica un'intimità profonda con qualcosa. Non si tratta solo di essere informati, né di saperne qualcosa circa. Si tratta di una condizione stessa dell'essere, una condizione intellettuale. La consapevolezza non si può inculcare. 

Soprattutto non si può inculcare la consapevolezza dell'autismo se non lo si vive o se non ci si vive insieme. Nel primo caso sarebbe difficoltoso per un ragazzo autistico spiegarci  cosa prova, come ente, come vede, come percepisce il mondo intorno a sé. Nel secondo caso è possibile se si desse voce alle tante famiglie che vivono questa condizione.

In Italia 100.000 bambini e adolescenti hanno ricevuto una diagnosi si autismo: un bambino su 100, con una frequenza 4 volte più alta fra i maschi.
Che il Ministero della Salute abbia appena destinato 50 milioni di euro per le prestazioni sanitarie incluse nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) per lo spettro autistico è di poco conto se non si comprende a fondo cosa vivono le famiglie di questi ragazzi. 

Nella Regione Lazio sono quasi inesistenti le strutture dedicate esclusivamente a ragazzi autistici. Molto spesso, le residenze sanitarie,  li vedono ospiti insieme a ragazzi down, a malati di Alzheimer e ad altre patologie più o meno gravi. 

Un ragazzo autistico nella regione Lazio non può ricevere l'assistenza di cui avrebbe bisogno, lui e la sua famiglia. Da qualche tempo, per le residenze convenzionate con il SSR occorre presentare l'ISEE del nucleo familiare e molto spesso il costo delle strutture ricade interamente sulle famiglie di questi ragazzi. Con enormi disagi economici. 

Per non parlare delle strutture stesse. Tagli su tagli hanno ridotto di molto i servizi che si possono offrire, dallo sport, alle attività più comuni. Un ragazzo autistico ha bisogno di essere in attività, non può stare senza far niente. Perché capisce, comprende la sua condizione e VUOLE rendersi utile. Siamo noi a concepirlo come diverso dagli altri. 

Molto spesso le famiglie non possono neanche permettersi di tenerlo in casa. Cure specifiche, che non siano bombe chimiche e farmaceutiche, non ce ne sono o non sono pubblicizzate come si dovrebbe. Chiedere ad un parente di assistere questi ragazzi? Nella maggior parte dei casi le famiglie con un ragazzo autistico rimangono sole, abbandonate anche dagli amici. Nessuno vuole prendersi la responsabilità (o la rogna) di assistere per qualche ora, di aiutare. Allora occorre pagare qualcuno, ma tanto vale allora inserire questi ragazzi in strutture apposite. Che, lo ripeto, nella Regione Lazio, non ci sono. 

Andare in un'altra regione? La Regione Toscana ha strutture d'eccellenza per questo tipo di questioni, da una esperienza diretta ho constatato di ragazzi che addirittura non hanno più bisogno di assumere psicofarmaci. Ma per andare in un'altra regione bisogna comunque pagare, perché la Regione Lazio non copre i costi. Si chiama federalismo. Dovrebbe essere un sistema solidale e sussidiario, ma è diventato un ginepraio in cui ognuno si chiude nel suo orticello. 

Va bene investire nella ricerca, ma guardiamo anche al presente. Creiamo strutture apposite e non manicomi mascherati da centri riabilitativi. Riabilitativi de che? I ragazzi autistici non hanno bisogno di nessuna riabilitazione se non quella nel nostro cervello.
Parafrasando Renato Zero: siamo noi gli autistici, che impellicciati per la settimana bianca e ubriacati da isole di felicità effimera, accompagnamo i nostri figli a scuola con il SUV comprato a rate e poi coloriamo di blu per appena 24 ore i nostri profili facebook. 

Fino al 6 aprile puoi donare 2 o 5 euro al 45507 via sms per contribuire a ‪#‎sfidAutismo‬, una campagna nazionale per finanziare 6 progetti che "aggrediscono" l'autismo.